Какая же это радость — рождение ребенка! Сколько надежд, планов на будущее, которое обязательно должно быть светлым, прекрасным! Но если маленький, беспомощный малыш, такой любимый — серьезно болен? ДЦП, аутизм, умственная отсталость, синдром Дауна и многие другие страшные диагнозы, об этом родители, ожидающие ребенка, стараются не думать. Но, к сожалению, статистика говорит о том, что с каждым годом детей с отклонениями в развитии рождается все больше…

В нашей стране проблемами детей­инвалидов систематически, на государственном уровне не занимаются, специализированных центров, детских учреждений слишком мало, и зачастую родители вынуждены бороться за своего ребенка в одиночку. Но, как говорится, с бедой лучше справляться сообща. И поэтому родители особенных детишек стараются друг другу помочь. 

В этом году в Раменском и Жуковском появилась Региональная общественная организация «Крылья надежды», которая объединила родителей детей­инвалидов с тяжелыми заболеваниями, такими как ДЦП, аутизм, умственная отсталость, различные психические расстройства.

Пока только 30 семей входят в организацию. Один раз в неделю детишки из Раменского приходят на занятия в Раменский семейный центр «БОЛЬШИЕмаленькие», и так­же один раз в неделю занятия проводятся в Воскресной школе храма Архангела Михаила в г.Жуковский для жуковских деток.

О том, как появилась эта организация, и ее целях мы беседуем с Наталией Николаевной Кошеляевской, руководителем региональной общественной организации «Крылья надежды».

­ Как родители особенных детишек узнают о вашей организации?

­ Вообще, родители особенных детишек часто знакомы друг с другом, одному ведь очень сложно в такой ситуации, и поэтому они поддерживают друг друга и советом, и делом. Вот так и узнают о нас: один сказал другому, по знакомству.

В поликлиниках, в центрах реабилитации, если видим родителей с таким ребенком, знакомимся, даем информацию о центре, обмениваемся телефонами. Очень помогают нам в этом плане наши местные реабилитационные центры: в Раменском это «Забота», а в Жуковском ­ «Радуга».

­ Какую помощь получают детишки и их родители в организации?

­ Многие мамы сами проявляют инициативу и занимаются с детьми. Так, у нас одна мама девочки с ДЦП ­
музыкальный терапевт. Опять же по знакомству согласилась нам помочь проводить занятия специалист­игротерапевт из Центра лечебной педагогики. А потом надо сказать, что многие мамы имеют такой колоссальный практический опыт, который позволяет им помогать и другим детям тоже. Каждый делает то, что ему по силам. Я, например, учусь на логопеда­дефектолога и параллельно занимаюсь не только со своим ребенком, но и со всеми нашими детишками. В Жуковском с детьми также занимается одна из мам.

Мы приглашаем специалистов, которые проводят лекции с родителями, например, из Раменского мед­училища, на благотворительной основе к нам приходила специалист по лечебному массажу и читала лекцию для наших мам, а потом приглашала нас на практические занятия в мед­училище. Также мы приглашали специалистов из Центра лечебной педагогики, они проводили осмотр деток, давали рекомендации родителям.

Так, общими усилиями мы помогаем друг другу. Еще нам удалось организовать спецгруппу по плаванию. Руководство бассейна «Сатурн» пошло навстречу нашей просьбе, и нам сделали скидку. За групповые занятия мы платим 6 тысяч рублей и делим эту сумму среди родителей. Еще мы мечтаем заниматься иппотерапией (Иппотерапия ­ это вид терапии, использующий как основное средство общение с лошадьми и верховую езду. ­ Прим.), но пока нам такие занятия не по карману.

­ Какие у вашей организации планы на будущее?

­ К сожалению, у нас пока нет специалистов, работающих на постоянной основе, нет и постоянного помещения, и нам приходится вклиниваться в сетку занятий детского центра всего на два часа.

А для того, чтобы, как говорится, встать на ноги и получить возможность развиваться дальше, нам необходима финансовая помощь, потому что родители в одиночку не потянут оплату специалистов, аренду помещения и многие другие расходы.

Мы ходили на прием к заместителю главы администрации Раменского района О.М.Борисову. Он выслушал нас и принял к сведению нашу проблему, но, к сожалению, пока подходящего муниципального помещения нет. Выбор помещения затруднен еще и тем, что к нему нужен удобный подъезд , ведь многие родители добираются до нас своим ходом, на общественном транспорте.

Мы хотим, чтобы нас признали и увидели, что мы можем помочь и родителям, и детям!

Яна Гарбузова

Фото автора